20 år med hiv

(image) SAIH-aktivistene Andreas Røise Myrvold (23) i samtale med John Masuwa (59) i Lusaka, Zambia

John Masuwa er medlem av styret for Network of Zambian People living with HIV/AIDS, Lusaka. Organisasjonen arrangerer ulike aktiviteter som gir psykisk og sosial støtte og informasjon til personer som lever med hiv og aids. I tilegg arbeider organisasjonen med å bidra til kapasitetsbygging for de rammede av pandemien. Blant fokustemaene de tar opp er menneskerettigheter, råd om ernæring, behandling og informasjon om sykdommer som tuberkulose. Lokallaget i Lusaka har rundt 6400 medlemmer.

Hvor lenge har du levd med hiv?

Jeg har sannsynligvis levd med hiv i nærmere 20 år. Jeg husker at jeg følte meg mye syk da jeg jobbet i staten på 90-tallet. Kona mi døde i 1996 av tuberkulose. Det jeg ikke visste da var at hun kanskje hadde hiv. Men det var ikke før min datter også døde i 2004, at jeg testet meg og fant ut at jeg hadde hiv.

Opplever du at det eksisterer mye stigma knyttet til hiv?

Definitivt. Da datteren min ble syk, var jeg den eneste som pleide henne. Mannen hennes ville ikke ta seg av henne og sendte henne hjem til meg. Hun var 19 år med tre barn da hun døde. Svigerfamilien min ville ikke vente på begravelsestillatelse da hun var død, for de mente at de kunne bli smittet bare ved å puste luften der hun lå. De ville ha henne fortest mulig ute av syne, så de tok henne med seg i hemmelighet. Den dag i dag i dag vet jeg ikke hvor hun er begravet.

Hva skjedde etter at du fant ut at du selv var smittet av hiv?

Jeg innså at hvis jeg hadde visst det, kunne kanskje kona mi ha levd i dag. Jeg tenkte ”Hvordan kan jeg leve nå?” Familien min ville ikke ha noe med meg å gjøre og kastet meg ut. Storebroren min ville ikke ha meg boende hos seg, jeg ble en byrde for ham. Jeg hadde fått sparken på grunn av hivstatusen. Det var gjennom ZPP+ (Zambian People Living with HIV/AIDS) at jeg ble brakt gjennom situasjonen. Der traff jeg en god samaritan, en kvinne som også hadde hiv og som lot meg bo hos henne. Barna hennes ville ikke ha meg i huset, så jeg fikk bo i en hønsegård. Der bodde jeg i to år.

Du fortalte at du fikk sparken fordi du hadde hiv. Er det fortsatt sånn i dag at man risikerer å miste jobben dersom man har hiv?

I dag vil man nok ikke få sparken med den begrunnelsen. Men mange opplever at det er den indirekte årsaken. Arbeidsgiveren vil skylde på en eller annen småting, mens den egentlige årsaken er diskriminering på grunn av hiv.

Kan du fortelle mer om reaksjonene du møtte fra venner og familie?

Vennene mine løp fra meg. Også familien min, både broren og sønnene mine, ville ikke ha noe med meg å gjøre. For dem var jeg som en hivpositiv person allerede død. Etter flere år uten kontakt så de meg plutselig på TV der jeg fortalte om en støttegruppe jeg var med å starte. Da angret de, og broren min kom for å si unnskyld. Jeg tilga ham og i dag sees vi ofte og har et nært forhold.

Det ser ut som det har skjedd en endring når det gjelder familien din. Tror du synet på hiv/aids har endret seg i samfunnet generelt?

Det er mye mer informasjon tilgjengelig i dag. Folk har blitt mer bevisst. Men det er ofte sånn at det er de velutdannete som dør av aids. De ignorerer å lære om hiv helt til de har det selv. Til og med helsepersonell vil ofte ikke fortelle om sin hiv-status, på grunn av stigma.

Oppsøkte du noen gang tradisjonelle leger etter at du fant ut om hivstatusen din?

Ja, det var det første jeg gjorde. Jeg besøkte mange av dem, flere ganger. De sa jeg var forhekset og at kroppen min var full av nåler. Jeg begynte selv å tro at jeg var forhekset. Jeg gikk gjennom flere behandlinger, men ingen av behandlingene fra de tradisjonelle healerne fungerte. Jeg begynte ikke å bli bedre før jeg startet på hiv-medisiner (Red: i Zambia er den innledende hiv-medisinen gratis og skal være tilgjengelig for alle. Men etter en stund er det vanlig å gå over på andre medisiner, for eksempel hvis en utvikler resistens. Disse medisinene er ikke gratis per dags dato).

Hvorfor drar fortsatt så mange til de tradisjonelle healerne hvis det uansett ikke virker?

De tradisjonelle healerne må også tjene penger. Derfor prøver de å overbevise om at behandlingen deres virker. Og på landsbygda er man vokst opp med at troen på tradisjonelle healere. I mange områder er den troen fortsatt veldig sterk.

Hva med kirken, har du opplevd reaksjoner derfra?

Kirken har også vært en barriere. Kirken sier: Vi skal be for deg, så ikke ta medisinen din. Men det har heldigvis bedret seg over tid. Jeg har selv hatt mange samtaler med prester og fått dem til å åpne øynene for hvordan virkeligheten er når det gjelder hiv og hvordan de best bør forholde seg til det. Gjennom organisasjonen Care and Compassion forsøker jeg å nå ut til prester, imamer og andre religiøse ledere og setter opp programmer og aktiviteter i landsbyer rundt om i landet.